Súlyos betegség, amit csak nehezen ismernek fel!

Súlyos betegség, amit csak nehezen ismernek fel!

Sajnos ez egy nehezen felismerhető, ritka betegség, amely súlyosabb esetekben, a mindennapi tevékenységekben is nehézségeket okozhat – de a megfelelő terápiák és az életmódváltás segíthet! A szkleroderma krónikus, hosszú lefolyású autoimmun betegség, az okát nem ismeri a tudomány, és jelenleg nem gyógyítható. Becslések szerint világszerte több mint 2 millió szklerodermában szenvedő beteg él. Magyarországon a szakemberek 1500-2000 körülire teszik a szklerodermában szenvedő betegek számát. A szisztémás szklerózis diffúz formájának esetében a nagymértékű belső szervi érintettség rontja az életkilátásokat.  A szisztémás szklerózis főként felnőtt korú nőkben alakul ki, többnyire 30 éves kor felett. A diagnózis szinte minden esetben sokkolóan hat. A betegség mértékétől és az egyéni állapottól függően komoly pszichés és fizikai terhet jelenthetnek a szisztémás szklerózis tünetei. A bőr és a keringés érintettsége miatt csökken a terhelhetőség, az ujjakon fekélyek alakulhatnak ki. Az alkalmazott kezelés nagyrészt attól függ, hogy mely belső szerveket és milyen mértékben támadott meg a betegség. Elsődleges szempont a keringés javítása, különösen akkor, ha az ujjakon fekélyek jelentkeznek. Kiemelt szerepe van az egyénre szabott gyógytornának, amely például a kéz funkcióinak megőrzését segíti, de légzőtorna is része lehet a gyógytornás terápiának. A betegeség korai szakaszában immungyenge kezelésre is sor kerülhet, a kiterjedt bőrtünetek vagy a tüdő érintettsége miatt. Magyarországon az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület lát el ilyen feladatokat. A magyar egyesület tagja az Európai Scleroderma Szövetségnek (FESCA), és a magyar egyesület közvetlenül és a FESCA-n keresztül is kapcsolatban áll orvosokkal és részt vesz olyan programokban, amelyek célja a hatékonyabb kezelések kifejlesztése. Harc a gyógyíthatatlan betegségek ellen:  GYŐZNÜNK KELL!!!  A regeneratív orvosi eljárások, mint az őssejt-terápia és a génterápia a következő években feje tetejére állítják majd a piacot – áll a Emerald Public Relations cég közleményében. Milyen lehetőséget teremt ez a gyógyíthatatlan betegek számára?  A regeneratív orvoslás új terápiás eljárásokkal rukkolhat elő a rákos megbetegedések, a genetikai rendellenességek vagy az autoimmun betegségek kezelésében. Az új terápiák piaca gyors növekedésnek indult, mely 2020 és 2025 között évente várhatóan 33 százalékkal bővül majd. Ennek ellenére a nagy gyógyszergyártó cégek feltűnően nem törődnek a változásokkal, mellyel azt kockáztatják, hogy a piac jelentős részétől eleshetnek. Többek között ezek a főbb megállapításai a Roland Berger legújabb. Az innovatív eljárások még kevés helyen érhetők el, mert ezek a terápiák teljesen más készségeket és technológiákat igényelnek, mint a gyógyszeres kezelések, illetve elfogadásukhoz egy bizonyos fajta szemléletváltásra is szükség van az orvosok és a betegek körében egyaránt. A nagy gyógyszergyártó cégek feltűnően nem kívánnak foglalkozni az új eljárásokkal, mellyel azt kockáztatják, hogy a piac egy jelentős részétől eleshetnek. “A regeneratív orvoslásban megvan az a potenciál, hogy feje tetejére állítsa az egészségügyi szektort az olyan szereplőkkel együtt, mint az egészségbiztosítók, a kórházak és a gyógyszercégek”